Autism Spectrum Disorder (ASD) เป็นความผิดปกติทางพัฒนาการทางระบบประสาท โดยมีรูปแบบพฤติกรรมซ้ำๆ และความยากลำบากในการปฏิสัมพันธ์ทางสังคม จากข้อมูลขององค์การอนามัยโลก (WHO) คาดว่าเด็ก 1 ใน 88 คนมีอาการออทิสติก ในบราซิลประเทศเดียว มีผู้ป่วย 2 ล้านคนที่เป็นโรคนี้
สำหรับ Keiny Goulart และ Marlon สามีของเธอ การได้รับการวินิจฉัยของลูกชายไม่ใช่เรื่องง่าย
หลังจากขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญแล้ว Keiny ก็ตัดสินใจ
ลงมือทำ เธอและสามีร่วมกันสร้างเครือข่าย Adventist Family Support Network for the Autistic Family (RAAFA) ในการให้สัมภาษณ์ คีนี่บอกว่าขั้นตอนแรกและความฝันของโปรเจ็กต์สำหรับอนาคตกำลังดำเนินไปอย่างไร
ออทิสติกกลายเป็นส่วนหนึ่งของความเป็นจริงของครอบครัวคุณได้อย่างไร?
ดีเร็ก ลูกชายของฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุได้ 2 ขวบ และไม่ใช่เรื่องง่าย ฉันได้ผ่านกระบวนการเศร้าโศกที่ร้ายแรงมาก ตอนนั้นฉันขอความช่วยเหลือด้านจิตใจและหลังจากออกจากโรงพยาบาลแล้ว ฉันก็เริ่มต่อสู้เพื่อลูกชายของฉัน ดีเร็กเข้ารับการบำบัดหลายประเภทในตอนแรก แต่ละผู้ให้บริการในสเปกตรัมออทิสติกมีเอกลักษณ์ในแบบของตัวเอง ฉันรู้ว่าเนื่องจากไม่มีวิธีรักษาออทิสติกหรือสาเหตุเฉพาะ ครอบครัวของฉันและฉันจึงต้องการเครือข่ายสนับสนุน
แนวคิดในการสร้าง RAAFA มาจากไหน?
ในเวลานั้น เพื่อนคนหนึ่งเชิญฉันเข้าร่วมการประชุมที่จัดโดยคริสตจักรอีเวนเจลิคัลในเซาเปาโล สำหรับครอบครัวที่เป็นออทิสติก หัวข้อ “A Biblical Look at Autism” ดึงดูดความสนใจของฉัน ในเวลานั้น ฉันตื่นรู้ถึงความจำเป็นในการสร้างเครือข่ายสนับสนุนสำหรับครอบครัวแอ๊ดเวนตีสที่รับมือกับโรคออทิซึม ตอนนั้นเองที่สามีของฉัน มาร์ลอน และฉันตัดสินใจสร้าง RAAFA
คุณเริ่ม RAAFA เมื่อไหร่และจะได้รับอย่างไร?
เราเริ่มโครงการในเดือนกุมภาพันธ์ 2020 และเปิดตัวอย่างเป็นทางการในวันที่ 2 เมษายน ในวันตระหนักรู้ออทิสติกโลก หนึ่งในพันธกิจที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของ RAAFA คือการรัก สนับสนุน และต้อนรับครอบครัวด้วยการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และข่าวสารแห่งความหวังเกี่ยวกับการเสด็จกลับมาของพระคริสต์ เราได้รับการสนับสนุนจากผู้คนมากมายในช่วงเริ่มต้นนี้ รวมทั้งผู้นำศาสนจักรแอ๊ดเวนตีสทั่วอเมริกาใต้ เราได้ช่วยเหลือผู้คนกว่า 500 คน รวมถึงผู้ปกครอง สมาชิกในครอบครัว และนักการศึกษาของผู้ที่มีความหมกหมุ่น
เครือข่ายสนับสนุนทำงานอย่างไรในทางปฏิบัติ?
เป้าหมายของเครือข่ายคือการให้การต้อนรับและความช่วยเหลือแก่ผู้ปกครองในการเดินทางครั้งนี้ด้วยความหมกหมุ่น เราจัดระเบียบตัวเองเป็นกลุ่มใหญ่บน WhatsApp รวมถึงในกลุ่มย่อยที่รองรับภูมิภาคหรือความเป็นจริงที่เฉพาะเจาะจง เราเริ่มต้นด้วยกลุ่มย่อยเพียงสามกลุ่ม และวันนี้เรามี 16 กลุ่ม (ดูแต่ละกลุ่มในตอนท้ายของการสัมภาษณ์) กลุ่มมีกฎเกณฑ์ที่เข้มงวดในการอยู่ร่วมกันเพื่อให้มุ่งเน้นไปที่การรับและความช่วยเหลือ นอกจากบราซิลแล้ว ประเทศอื่นๆ ก็เข้าร่วมโครงการ เช่น แคนาดา ชิลี และโบลิเวีย
ความฝันอะไรที่คุณยังต้องการที่จะเติมเต็มผ่าน RAAFA?
ความฝันที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเราหลังการกักกันคือการจัดการประชุมแบบเห็นหน้ากับผู้เชี่ยวชาญในภูมิภาคต่างๆ ทั่วบราซิล แคนาดา และชิลี นำโดยผู้ดูแลที่สร้างลิงก์ผ่านเครือข่ายผ่าน WhatsApp แล้ว เรายังต้องการสร้างการฝึกอบรมสำหรับนักการศึกษาและผู้ช่วยในชั้นเรียนเกี่ยวกับวิธีปฏิบัติตนกับเด็กเหล่านี้ เช่นเดียวกับ ครูโรงเรียนสะบาโต และผู้นำ ชมรมนัก ผจญภัย และ ผู้เบิกทาง สุดท้ายนี้ เราต้องการจัดการประชุมประจำปีกับผู้เข้าร่วมทั้งหมดในเครือข่ายและผู้เชี่ยวชาญในสาขาเพื่อรับคำแนะนำ ข้อมูลทางวิทยาศาสตร์ การรักษาใหม่ๆ และแน่นอน การแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างครอบครัว ในไม่ช้า เราจะขยายไปยังทุกภูมิภาคของบราซิลและอเมริกาใต้
Esko อายุ 63 ปีและป่วยเมื่อเขามาที่โบสถ์ Piikkiö Seventh-day Adventist Church ทางตะวันตกเฉียงใต้ของฟินแลนด์
“ฉันไม่ต้องการอาหาร” เขาบอกกับผู้อำนวยการโรงเก็บอาหาร Riitta-Liisa Peltonen ขณะที่เขาหยิบผัก เนื้อ และขนมปังออกมา “มันสำหรับเพื่อนของฉัน”
Riitta-Liisa มองดูชายอ้วนอย่างอ่อนโยน กลิ่นเหงื่อและเสื้อผ้าที่ยังไม่ได้ซักติดตัวเขา เขาประสบปัญหาตับอย่างรุนแรงหลังจากดื่มอย่างหนักหลายปี ดวงตาของเขาใจดี
“คุณเป็นคริสเตียนหรือเปล่า” Riitta-Liisa ถาม
Credit : สล็อต
